Vecinos de Boadilla participan en una 'novela benéfica' para curar la Ataxia de Friedreich

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a la coordinación, equilibrio y movimiento. Su incidencia media es de dos personas por cada 100.000 habitantes. En Boadilla del Monte, son cuatro los vecinos afectados y es aquí donde se fundó la Asociación BabelFamily, dedicada a la búsqueda de recursos para la investigación médica en esta enfermedad 'rara'. La última iniciativa: una novela escrita conjuntamente por afectados de ataxia en diferentes partes del mundo. El importe de su venta estará íntegramente dedicado a la investigación para curar la enfermedad.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a la coordinación, equilibrio y movimiento. Su incidencia media es de dos personas por cada 100.000 habitantes. En España el índice aumenta hasta los 4,6 casos por cada 100.000 individuos. En Boadilla del Monte, son cuatro los vecinos afectados y es aquí donde se fundó la Asociación BabelFamily, dedicada a la búsqueda de recursos para la investigación médica en esta enfermedad 'rara'. La última iniciativa: una novela escrita conjuntamente por afectados de ataxia en diferentes partes del mundo. El importe de su venta estará íntegramente dedicado a la investigación para curar la enfermedad.

En diciembre de 2010 María Blasco Gamarra, escritora y afectada de ataxia de Friedreich se puso en contacto con la asociación BabelFamily, con una ambiciosa idea. Escribir una novela con otros autores de cualquier parte del mundo que padecieran ataxia de Friedreich como ella, y destinar los beneficios a investigación biomédica para curar la enfermedad.

Dicho y hecho. Tras 3 años de intenso trabajo la novela está terminada: "El Legado de Marie Schlau".  A la iniciativa se sumaron los boadillenses Eva y Diego Plaza, Ramón Roldán Herreruela, Mª Luz Casas y  otros escritores nacionales e internacionales:  María Pino Brumberg,  Inmaculada Priego Priego, Pilar Ana Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde y (España) Fátima D´Oliveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica),  Jamie Leigh Hansen y Susan C. Allen (EEUU), Nicola Batty y Sarah Allen (Reino Unido) Claudia Parada (México) y Rebecca Stant (Australia). Cada uno de ellos ha redactado un capítulo de la obra siguiendo una trama a modo de hilo conductor.

Gracias a esta novela, junto con otras iniciativas de crowfunding, la Asociación pretende cofinanciar un proyecto prometedor en terapia génica, con Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona, consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad. Además, esta investigación puede suponer importantes avances, no sólo para los enfermos de ataxia, sino de otras muchas dolencias.

SOBRE LA NOVELA 

La historia comienza en EEUU en la primera mitad del siglo XX, para retroceder de forma ingeniosa, al territorio alemán de principios del siglo XIX. La existencia de Marie Schlau, judía-alemana nacida en 1833 esconde grandes misterios sin resolver: accidentes, desapariciones enigmáticas, diagnósticos desconocidos, inquietantes asesinatos, amor, ternura, ambición, mentiras, muerte...

Los interesados en adquirir un ejemplar y colaborar en la publicación de este proyecto literario benéfico, pueden consultar:  http://www.lanzanos.com/proyectos/proyecto-literario-contra-la-ataxia-de-friedreich/ Se pueden realizar aportaciones desde sólo 1 euro, y comprar el libro por 20€ (precio de venta rebajado sobre precio de mercado).

"Toda persona sensible se sentirá cautivada por la fuerza y afán de superación de estos entusiastas de las letras", explican desde la asociación. "Nos seducen con la sensibilidad de su prosa y la intriga de su relato. Y esta aventura no ha hecho más que empezar. Tienen una sólida formación universitaria y varios libros publicados. Están realizando un esfuerzo titánico, teniendo en cuenta que para la mayoría pulsar una tecla del ordenador se convierte en todo un reto... pero siguen adelante, a pesar de saber que la vida es un bien frágil cuando se tiene ataxia. O quizás, precisamente por eso: Son conscientes de que la vida es un soplo y no se puede perder un minuto. Si ellas pueden hacer todo esto ¿cómo no vamos a ayudar los que tenemos la fortuna de estar sanos? Como ciudadanos, no podemos mirar hacia otro lado. Confiamos en poder dar la máxima difusión a esta noble y legítima iniciativa, cuyo objetivo es curar una enfermedad".

Para más información sobre Babel Family: www.babelfamily.org