Sanidad
Ascensión Jiménez, presidenta de la Asociación Madrileña de Epilepsia: "Queremos mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias"
21 de Mayo de 2010. 20:16
- InfoBoadilla.com
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El próximo 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, una enfermedad neurológica, que afecta a más de 400.000 personas en España, y por la que cada año se diagnostican 20.000 nuevos casos. Hemos querido saber un poco más de esta patología de la mano de Ascensión Jiménez, presidenta de la Asociación Madrileña de Epilepsia, que desarrolla su actividad desde su sede en Boadilla del Monte.
El próximo 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, una enfermedad neurológica, que afecta a más de 400.000 personas en España, y por la que cada año se diagnostican 20.000 nuevos casos.
Hemos querido saber un poco más de esta patología de la mano de Ascensión Jiménez, presidenta de la Asociación Madrileña de Epilepsia, que tiene su sede en Boadilla del Monte.
- ¿Puedes explicarnos en qué consiste la epilepsia?
La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica, que afecta por igual a personas de todos los países, razas, edades y sexos. La Epilepsia puede afectar a cualquier persona, en cualquier momento de su vida y en cualquier lugar. Se manifiesta a través de distintos tipos de crisis espontáneas e inesperadas.
- ¿Cómo se puede controlar?
Aproximadamente el 80% se controla con fármacos y el 20% restante no se controla, son farmacorresistentes o tienen algún tipo de síndrome. De este porcentaje algunos pacientes se controlan con Cirugía de la Epilepsia, Estimulador Vagal, Dieta Cetógena, Etc.
- Una enfermedad que hasta hace relativamente poco tiempo era considerada una "enfermedad mágica"..., sobre la que pesan muchos tabúes, ¿vais avanzando en este campo?
Desafortunadamente no se ha avanzado mucho en este aspecto, todavía se sigue estigmatizando y discriminando a los afectados por epilepsia. No se discrimina por maldad, si no por desconocimiento. Falta mucha información actualizada, para concienciar a la sociedad y favorecer la integración social de los afectados.
- Nos gustaría que nos contaseis cómo surge vuestra asociación...
AME, es una asociación sin ánimo de lucro, formada por afectados, familiares y personas ajenas a la patología pero que se sensibilizan con nosotros.
La Asociación Madrileña de Epilepsia, sale a luz el día 2 de febrero de 2008, con la clara finalidad de ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familias, defender los derechos de los afectados ante las Instituciones Públicas, etc.
Iniciamos nuestra andadura con un pequeño grupo de socios que se van incrementando día a día....
- ¿Qué actividades realizáis desde la asociación?
Realizamos talleres de ocio pensados para los pequeños y adolescentes. En ellos ayudamos a los afectados de epilepsia a desarrollar sus habilidades sociales y relacionarse con otros niños. Organizamos el campamento de verano Sueños en la Naturaleza, un campamento de educación ambiental, Respiros familiares a Faunia y a Micropolix, Fiesta de los Reyes Magos...
Creemos que son actividades muy interesantes para los papás, que "desconectan" por un pequeño rato, ya que los niños están siempre acompañados de personas especializadas.
- ¿Y para los adultos?
Para los adultos, la asociación organiza jornadas-conferencias informativas, dos comidas anuales, una de aniversario y otra navideña, para facilitar la comunicación entre los socios, encuentros....
Además, desde AME, estamos llevando a cabo un programa de encuestas para saber la información que tiene la sociedad en general acerca de la epilepsia, estas encuestas se realizan en todos nuestros actos y online, a través de nuestra página Web.
- ¿En qué consiste el proyecto "Desmitificar la epilepsia" que mantenéis con Caja Navarra?
Es un proyecto muy ambicioso, con el que pretendemos conseguir recursos para hacer campañas informativas para Desmitificar la Epilepsia darla a conocer en todos los ámbitos; escolar, laboral y social.
- El próximo lunes se celebra el día nacional de la epilepsia, ¿qué actividades estáis preparando?
El próximo Domingo 23 de Mayo, AME estará presente con mesas informativas, en la puerta de Alcalá del Retiro (de 10h a 14h y de 16h a 20h). Queremos que en una fecha tan señalada, los niños y adolescentes también tengan participación.
Desde las 11 de la mañana, se llevarán a cabo juegos infantiles, con la temática: Conviviendo con la Epilepsia, con el lema: ¡¡JUNTOS PODEMOS!! maquillaje, malabares, pajitas de primavera, tarjetas con uso de esponjas, juegos clásicos, deportivos, bailes...
Hacia las 13:00 horas, sorprenderemos a los participantes con una sesión de juegos con paracaídas, en la que nos transformaremos en exploradores de la naturaleza.
- Acerca de vuestra actividad en Boadilla, recientemente algunas asociaciones municipales han reclamado al Ayuntamiento mayor implicación, especialmente a través de la cesión de un espacio en el que poder reunirse (ver noticia). ¿Consideras que las asociaciones recibís el apoyo necesario por parte de los organismos municipales?
AME es una de las organizaciones que reclama al Ayuntamiento más sensibilidad con los problemas de las asociaciones. En nuestro caso disponer de un local es prioritario, ya que tenemos todo el material en el garaje y el coche en la calle. Aunque contamos con el apoyo y la colaboración de la Concejalía de Participación Ciudadana, creemos que no es suficiente.
- Esperamos veros pronto en Boadilla, ¿tenéis algún acto programado?
Si, el próximo sábado día 26 de junio estaremos presentes en la Feria de Asociaciones de Boadilla organizada por el Ayuntamiento.
- AME: Más información. Página web: www.amepilepsia.org
Hemos querido saber un poco más de esta patología de la mano de Ascensión Jiménez, presidenta de la Asociación Madrileña de Epilepsia, que tiene su sede en Boadilla del Monte.
- ¿Puedes explicarnos en qué consiste la epilepsia?
La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica, que afecta por igual a personas de todos los países, razas, edades y sexos. La Epilepsia puede afectar a cualquier persona, en cualquier momento de su vida y en cualquier lugar. Se manifiesta a través de distintos tipos de crisis espontáneas e inesperadas.
- ¿Cómo se puede controlar?
Aproximadamente el 80% se controla con fármacos y el 20% restante no se controla, son farmacorresistentes o tienen algún tipo de síndrome. De este porcentaje algunos pacientes se controlan con Cirugía de la Epilepsia, Estimulador Vagal, Dieta Cetógena, Etc.
- Una enfermedad que hasta hace relativamente poco tiempo era considerada una "enfermedad mágica"..., sobre la que pesan muchos tabúes, ¿vais avanzando en este campo?
Desafortunadamente no se ha avanzado mucho en este aspecto, todavía se sigue estigmatizando y discriminando a los afectados por epilepsia. No se discrimina por maldad, si no por desconocimiento. Falta mucha información actualizada, para concienciar a la sociedad y favorecer la integración social de los afectados.
- Nos gustaría que nos contaseis cómo surge vuestra asociación...
AME, es una asociación sin ánimo de lucro, formada por afectados, familiares y personas ajenas a la patología pero que se sensibilizan con nosotros.
La Asociación Madrileña de Epilepsia, sale a luz el día 2 de febrero de 2008, con la clara finalidad de ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familias, defender los derechos de los afectados ante las Instituciones Públicas, etc.
Iniciamos nuestra andadura con un pequeño grupo de socios que se van incrementando día a día....
- ¿Qué actividades realizáis desde la asociación?
Realizamos talleres de ocio pensados para los pequeños y adolescentes. En ellos ayudamos a los afectados de epilepsia a desarrollar sus habilidades sociales y relacionarse con otros niños. Organizamos el campamento de verano Sueños en la Naturaleza, un campamento de educación ambiental, Respiros familiares a Faunia y a Micropolix, Fiesta de los Reyes Magos...
Creemos que son actividades muy interesantes para los papás, que "desconectan" por un pequeño rato, ya que los niños están siempre acompañados de personas especializadas.
- ¿Y para los adultos?
Para los adultos, la asociación organiza jornadas-conferencias informativas, dos comidas anuales, una de aniversario y otra navideña, para facilitar la comunicación entre los socios, encuentros....
Además, desde AME, estamos llevando a cabo un programa de encuestas para saber la información que tiene la sociedad en general acerca de la epilepsia, estas encuestas se realizan en todos nuestros actos y online, a través de nuestra página Web.
- ¿En qué consiste el proyecto "Desmitificar la epilepsia" que mantenéis con Caja Navarra?
Es un proyecto muy ambicioso, con el que pretendemos conseguir recursos para hacer campañas informativas para Desmitificar la Epilepsia darla a conocer en todos los ámbitos; escolar, laboral y social.
- El próximo lunes se celebra el día nacional de la epilepsia, ¿qué actividades estáis preparando?
El próximo Domingo 23 de Mayo, AME estará presente con mesas informativas, en la puerta de Alcalá del Retiro (de 10h a 14h y de 16h a 20h). Queremos que en una fecha tan señalada, los niños y adolescentes también tengan participación.
Desde las 11 de la mañana, se llevarán a cabo juegos infantiles, con la temática: Conviviendo con la Epilepsia, con el lema: ¡¡JUNTOS PODEMOS!! maquillaje, malabares, pajitas de primavera, tarjetas con uso de esponjas, juegos clásicos, deportivos, bailes...
Hacia las 13:00 horas, sorprenderemos a los participantes con una sesión de juegos con paracaídas, en la que nos transformaremos en exploradores de la naturaleza.
- Acerca de vuestra actividad en Boadilla, recientemente algunas asociaciones municipales han reclamado al Ayuntamiento mayor implicación, especialmente a través de la cesión de un espacio en el que poder reunirse (ver noticia). ¿Consideras que las asociaciones recibís el apoyo necesario por parte de los organismos municipales?
AME es una de las organizaciones que reclama al Ayuntamiento más sensibilidad con los problemas de las asociaciones. En nuestro caso disponer de un local es prioritario, ya que tenemos todo el material en el garaje y el coche en la calle. Aunque contamos con el apoyo y la colaboración de la Concejalía de Participación Ciudadana, creemos que no es suficiente.
- Esperamos veros pronto en Boadilla, ¿tenéis algún acto programado?
Si, el próximo sábado día 26 de junio estaremos presentes en la Feria de Asociaciones de Boadilla organizada por el Ayuntamiento.
- AME: Más información. Página web: www.amepilepsia.org
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