La Peña Atlética de Boadilla organiza un festival musical a beneficio del pequeño boadillano Juan Alonso

La Peña Atlética de Boadilla es la organizadora del festival musical "Juan mi héroe" a beneficio de Juan Alonso Pérez, un pequeño vecino del municipio que padece el “Síndrome CDG", una enfermedad de las denominadas “raras”.

Con la colaboración del Ayuntamiento, el evento tendrá lugar el próximo 17 de Enero a las 19:00h en el Auditorio Municipal (C/ Isabel de Farnesio 16). Las entradas se han puesto a la venta AQUÍ con un precio de 10€ con la opción, para aquellos que quieran colaborar pero no puedan asistir, de una fila 0.

Ademas, los participantes en el Festival serán los alumnos de los colegios Quercus, Helade, José Bergamín, Príncipe Don Felipe, Federico García Lorca, Teresa Berganza y de las Escuelas Pulso, Prima Corda, Pilar Domínguez.

El “Síndrome CDG” es una enfermedad que conlleva un defecto congénito de la glicosilación de las proteínas, muy grave, rara y crónica, con afectación severa a nivel neurológico, motor, renal hepático, hematológico, digestivo, cardiaco, epilepsia… afecta al correcto funcionamiento de prácticamente todos los órganos vitales del cuerpo. La mayoría de las personas que padecen el síndrome no pueden comer, hablar, gatear, andar, mantenerse de pie y el uso de silla de ruedas es habitual. No tiene cura aunque, en la actualidad, hay abiertas varias líneas de investigación.

La vida de Juan ha sido una continua lucha desde que nació. Desde muy temprana edad empezó a recibir diversos tratamientos para mejorar su calidad de vida. Al ser un enfermo crónico dichas terapias han sido, son y serán esenciales para poder vivir, a la espera de poder recibir algún día un tratamiento curativo. Terapias que no cubre la sanidad pública y que ha ahogado económicamente a la familia.

Peña Atlética de Boadilla del Monte

La peña del Atlético de Madrid de Boadilla del Monte se creó el 12 de febrero de 2009, Ángel, fotógrafo del club durante muchísimos años reunió a una serie de vecinos de su urbanización y decidieron, partiendo de allí, crear una Peña en nuestro municipio. Empezando por quedar un día a ver un partido y viendo el éxito que supuso decidieron llevar la Peña adelante y oficializaron su nacimiento.

A día de hoy la componen unas 160 personas. La Peña decidió en 2015 trascender lo tradicional de las quedadas para ver partidos y desplazamientos y acciones para autofinanciarse y desde entonces realiza distintas actividades tanto culturales como de recaudación de fondos para fines sociales dentro del Municipio, organizando por cuarto año consecutivo un espectáculo destinando el 100% de la recaudación a un pequeño de nuestra localidad, necesitado de ayuda para sufragar terapias.